Palikti likimo valiai: šeimų, auginančių vaikus su negalia, rekonstruotas psichosocialinės pagalbos naratyvas

Santrauka

Siekiant kartu su poromis ieškoti atsakymų, kokios pagalbos trūksta šeimai, auginančiai vaiką su negalia, straipsnyje pristatomas dalyvavimu grindžiamos veiklos tyrimo duomenys. Tyrime dalyvavo devynios šeimos, auginančios vaikus su negalia. Tyrimo duomenims analizuoti taikoma naratyvinė duomenų analizė, leidžianti rekonstruoti, kaip šeimos perteikia ir pristato savo išgyvenimus (ne)gaudamos psichosocialinę pagalbą. Rekonstruotas šeimų, auginančių vaikus su negalia, psichosocialinės pagalbos naratyvas atskleidė, kad kai reikia pagalbos, šeimos jaučiasi likusios vienos. Rekonstruotame naratyve atsispindėjo, jog metanaratyve perteikiama viena reikšmė – pagalbos sistemos deklaratyvumas atliepiant šeimų, auginančių vaikus su negalia, poreikius, realybėje – mikronaratyve, pasak tyrimo dalyvių, pagalba neveikia ir yra fragmentuota, atsakomybė už vaiko su negalia gerovę ir priežiūrą perkeliama ant tėvų pečių.